8 Juillet

04/08/2011 16:34

Nous voilà donc le 8 juillet, 4 mois et 1 semaine après la naissance de notre petite Manon.

Il y a quelques jours (le 5) nous avons eu rendez vous à HFME de Lyon pour des examens de contrôle. Après être partis à 6h du matin pour un premier rendez vous à 8h30 nous avons commencé notre longue journée ... d'attente.

Nouvelles mesures : 4kg130 pour 50.5 cm de taille et 33.5cm de tour de tête

La petite puce continue sa croissance d'une façon très régulière, sa courbe bien qu'en dessous de la moyenne, est très satisfaisante.

Le rendez vous suivant sera avec le chirurgien ayant effectué la gastrostomie. Contrôle de la cicatrisation, changement de sonde de gastrostomie et prise de mesure pour mettre le "bouton de mickey" ( sorte de bouton pression qui sera mis au ventre pour remplacer la sonde) celui ci sera mis lors d'un prochain rendez vous le 20 juillet. Là encore le chirurgien est très satisfait de la cicatrisation.

Ensuite Manon a eut droit à un gaz du sang (encore une épreuve difficile pour elle), à une radio pulmonaire et à une séance de contrôle avec une kiné respiratoire. Aucun problème au niveau des poumons juste un encombrement nasale qui lui vaudra un traitement de corticoide pendant 2 jours.

Examens terminés à midi puis visite des medecins à 15h45 !!!!! l'attente fut un peu longue et légèrement énervante, 15 min de plus et papa et maman repartaient sur l'Ardèche.

Une fois présents, les médecins reconnaissent enfin les progrès de notre petit ange. Elle se porte bien, elle s'éveille, elle progresse énormément depuis son départ de l'hôpital il y à 1 mois 1/2 mais, comme il fallait bien un mais, toujours fidèle à eux même, les médecins ne pouvaient s'empêcher de glisser une petite note négative devant ces améliorations: "Il ne faut surtout pas oublier qu'elle à une maladie très grave et que l'on ne connaît pas encore les séquelles et les handicaps qu'elle aura " vu que Manon s'en est sorti (chose qui ne pouvait pas arriver selon eux) elle sera forcement lourdement handicapée !

B'en nous on dit le contraire et tout nous pousse à croire que tout se terminera bien, certes avec un peu plus de temps mais ça, on en est bien conscient.

Durant l'entretien, les médecins nous apprennent les résultats du gaz du sang (pour connaître le taux de CO2 dans le sang) ces résultats sont plutôt bons voir excellent ! 5.27 un taux normal sachant que Manon refuse totalement sa VNI depuis 3 semaines. Ces résultats confirme donc que Manon n'a plus besoin d'assistance respiratoire. Nous préférons tout de même garder l'appareil en cas de petite rechute ... restons quand même prudent !

Nous repartons de Lyon bien content des progrès de notre puce.

Hier Manon a commencé les petits pots, elle decouvre petit à petit le goûtdes aliments . Elle ne prend pour l'instant que quelques petites cuillères mais semble plus apprécié les légumes ou compotes que les biberons de lait.

Apparemment si Manon a du mal à sortir des sons c'est que pour l'instant, elle a le larynx mou, encore une chose qui se réglera avec le temps. Cela ne l'empêche pas de sortir des petits cris de temps en temps et notamment pour nous appeler...

Les prochains examens auront lieuxcourant septembre, cette fois Manon devra rester 2 jours a l'hôpital. Nous essaierons de vous redonner quelques nouvelles durant l'été.

ah, au fait, Manon nous a chargé de vous retransmettre une bise affectueuse à tous