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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

28 août

Voilà... les vacances sont terminées, donc voici quelques nouvelles de Manon.

 

Lundi 6 août, nous avions rendez-vous chez le pédiatre pour le rappel des vaccins. Manon pèse 7kg880 et mesure 66.5cm, elle grandit tout doucement mais sûrement.

 

Depuis un mois environ, nous lui donnons son nouveau lait, qui s'appelle Nutrini Fibres. Manon le supporte très bien et maman est bien contente car il y a moins de manipulation à faire au niveau de sa pompe (une poche, déjà prête, dure la journée entière).

 

Ça y est Manon dit maman depuis mi-juin , elle a commencé a le prononcé en pleurant puis petit à petit en jouant. Maman est très fière et papa aussi.  

 

Cet été la puce nous a fait deux infections urinaires avec 3 semaines d'intervalle. Pour la première elle a été traité directement avec des antibiotiques à passer dans sa sonde, mais cela n'a pas suffit. Puis pour la deuxième, elle a eu droit à 3 jours d'hospitalisation et 4 injections intra-musculaire car impossible de lui poser une perfusion, les veines ne tenaient pas. Elle a vraiment souffert pendant ses injections mais on avait pas le choix. Heureusement maintenant tout va bien.

 

Manon a eu droit à ses premières vacances à la mer. Elle n'a pas pleuré dans l'eau mais elle n'apprécie pas trop le sable et le vent.

 

 

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 Manon qui découvre la mer!!!!!!!!

 

 

 

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Papa et Manon qui se baignent dans les vagues

 

 

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Manon avec son cousin Julien à la mer 

 

 

Ce que préfère Manon s'est la piscine en voici la preuve:

 

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                       avec le grand frère Matéo et maman

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C
Que d'émotion a la lecture des aventures de Manon ! Heureuse maman de Lina qui a 6 mois et qui est en train de vivre les examens pour diagnostiquer le syndrome Cornelia Delange. Vous faites passer<br /> beaucoup de courage mais aussi tellement d'amour, c'st très émouvant à lire !!<br /> Je me permets d'adresser un gros alin a Manon et à Matéo et beaucoup de pensées positives !!!
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R
bonjour,<br /> Quel bonheur de voir Manon épanouie autour<br /> de sa famille pour ces belles vacances.<br /> Bravo encore que les progrès continuent<br /> pour ce petit bout.<br /> Gros bisous. Une amie Ginette
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M
Superbes photos et quel régal de voir toute votre petite<br /> famille réunie et si heureuse !!! tant mieux pour tous bisous et à bientôt
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S
Bonjour,<br /> Contente de voir les jolis sourires de Manon,les photos sont superbes. Tout plein de bisous à la puce, mes pensées vous accompagnent dans votre combat quotidien contre la maladie. vous êtes des<br /> parents merveilleux et tellement courageux. BRAVO !!<br /> Séverine V
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S
salut,heureuse de voir que vs avez passé de bonnes vacances !!! très jolies photos avec la ptite puce<br /> gros bisous a vs 4<br /> ps: énorme bisous a Matéo de la part de la CH'TIT lol
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