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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

19 octobre

Un petit mot rapide pour vous dire que la fente au palais de Manon n'est plus qu'un mauvais souvenir !!! l'opération d'hier s'est très bien passée.

 

A notre arrivée à l'hopital à 7 h hier matin nous avons eut tous les 2 un petit pincement au coeur en voyant partir notre petite puce entre les mains des chirurgiens. Et c'est après quelques heures d'attente que nous avons pu avoir les premières nouvelles par la chirurgienne.

Alors que nous devions la retrouver en salle de reveil, ce n'est qu'au bout d'1 heure et demi que nous apprenons qu'elle a été transferée en service de réanimation pour son reveil (un leger oubli de leur part !!!) .

 

La journée d'hier a été plutot difficile pour Manon, entre le sommeil qu 'elle avait du mal à trouver, la douleur (bien qu'elle soit sous calmants), et la perturabtion du à l'operation et au retour a l'hopital. Manon n'a reussi a trouver un peu de son sommeil qu'à partir de 2 h du matin ! (dur pour papa également qui a passé la nuit aupres d'elle).

Malgré tout la petite Manon a bien réagit à cette opération, hier, entre 2 sommeils, elle a tout de même trouver la force de nous faire quelques sourires et de jouer un petit moment avec ses doudous.

Depuis sa sortie du bloc, elle ne semble pas genée par sa "nouvelle" façon de respirer. L'hematome du a l'operation semble peu important. 

Hier soir, une prise sang a été effectuée afin de connaitre son taux de CO2 . Même après l'operation , le taux n'est qu'à 5 (la limite étant à 7) les medecins sont très satisfaits de voir qu'elle se remette aussi vite de son opération.

La journée d'aujourd'hui à été relativement bonne. Apres s'etre bien reposée, Manon a pu s'amuser avec maman, papa, et ses jouets.

elle a egalement pu apprecier (et nous également ! )les visites de quelques infirmières, aides soignantes, kiné qu'elle avait eut durant ses 3 mois d'hopital. Nous avons même eut la visite surprise de Manu ( l'infirmier de Manon en Ardèche) de passage sur Lyon .

Cette nuit c'est maman qui assure la permanence auprès de notre puce. La nuit devrait etre plus calme...

Son taux de CO2 va etre enregistré toute la nuit afin de refaire un bilan, si celui ci reste bon peut etre que les medecins vont pouvoir anticiper notre retour prevus normallement pour lundi ou mardi prochain.

 

Ne genant pas la respiration, il ne reste plus qu a voir qu'elles seront les progrés de Manon vis a vis de son alimentation suite à cette opération.

Toujours confiants, nous sommes persuadés que les changements auront lieux à partir de maintenant.

Merci pour vos messages de soutiens de ces derniers jours

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F
<br /> Quelle bonne nouvelle !! Tant mieux si tout s'est bien passé. Elle va se nourrir normalement, tout va changer pour elle et pour vous. On ne peut qu'être admiratifs face aux exploits des chirurgiens<br /> sur une si petite fille.....<br /> Bises à vous trois<br /> Famille Christian VALLA<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Bravo Manon ! Tu supportes les épreuves de façon exemplaire Bisous à partager !<br /> <br /> <br />
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É
<br /> Merci à vous Nico et Edwige de nous tenir au courant.<br /> C'est vous qui nous apprenez à être confiants.<br /> Bises à tous trois<br /> <br /> <br />
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D
<br /> heureuse d'apprendre que l'opération s'est bien passée !<br /> encore bravo à Manon pour cette belle leçon de vie qu'elle nous donne ! et bravo aussi à vous deux !<br /> tendres caresses à Manon.<br /> <br /> <br />
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