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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

16 mars 2013

Bonjour à tous, nous revoilà pour vous donnez des nouvelles de Manon.

 

Comme on vous l'avez marqué dans l'article du 28 août, la puce a fait de nombreuses infections urinaires. Nous avons eu droit à 7 jours d'hospitalisation en septembre pour une grosse infection puis une dernière fin janvier début février 2013. Suite à celle de septembre, ils ont décidé de la mettre sous antibiotique permanent, car après contrôle par une cystographie, Manon a un reflux de la vessie vers les reins. Le soucis est que l'antibiotique n'agit pas à 100% et lui donne la diarrhée. Nous voyons l'urologue le 29 mars à Lyon pour faire un point.

 

Depuis le 1er mars 2013, la puce a 2 ans . Elle pèse 8kg250, mesure 71.5cm et son tour de tête est de 42cm. Elle est toujours dans la moyenne d'après la courbe des "Cornelia De Lange"

 

DSC07188.JPG

Manon qui découvre son gateau d'anniversaire

 

DSC07195.JPG

Il est bon, mon gâteau!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

 

Elle adore s'en mettre partout, mais malheureusement pas dans la bouche... Elle refuse toujours de s'alimenter normalement.

 

Depuis le mois de novembre Manon ne veut plus sa VNI la nuit, elle a progressé dans sa façon de se déplacer avec ses roulés-boulés, elle tourne sur elle même et arrive maintenant à se décoincer dans les endroits étroits. Elle a découvert qu'en ouvrant sa bouche, elle faisait plus de bruit en pleurant ou en babillant. Elle dit toujours Maman, mam et très très rarement papa. Par contre nous avons droit a des crises de fous rires à gogo!!!!!!!

 

Le 29 mars 2013, nous avons rendez-vous à Lyon pour le bilan du printemps où beaucoup de choses vont se décider pour Manon, opération des pieds, maintiens ou pas de sa VNI et consultation au sujet de ses infections urinaires. Donc nous vous tiendrons au courant de ce qui sera envisagé.

 

A travers l'association vous pouvez avoir un peu plus de nouvelles de la puce ou par le compte facebook "asso de manon".
L'adresse de l'association est: www.lepetitmondedemanon.fr.
Nous donnerons quand même de temps en temps des nouvelles sur son blog.

 

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S
J'apprécie votre blog , je me permet donc de poser un lien vers le mien .. n'hésitez pas à le visiter. <br /> Cordialement
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C
Bonsoir, j'ai suivi les nouvelles de Manon et je lui souhaite en retard, un très bon anniversaire ! son gateau avait l'air bien sympa !!<br /> Pour notre pépette, le syndrome a été confirmé hier mais il a muté et se présente sous une forme nouvelle. Ce matin nous nous sommes donc rendus, à notre tour, à l'hopital, pour donner notre sang<br /> pour la recherche ADN.<br /> Je vous souhaite de bonnes nouvelles pour votre prochain bilan.<br /> Bisou Manon... ;))
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C
cela fait plaisir de la voir avec son gâteau!!!!on lui fait de gros gros bisous
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H
Merci pour toutes ces nouvelles,certaine bonnes d'autres mois hélàs.Nous esperons que cette visite à Lyon apportera des solutions aux trop nombreux problèmes restants.Les progrès sont cependant<br /> extraordinaires et nos félicitations vont à Manon bien sûr mais aussi à vous parents ainsi qu'à ceux qui vous entourent.Les photos de Manon et son gateau sont trop bien!!Bises.
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